Vivere un figlio autistico

Vivere un figlio autistico ha diversi step, proverò ad elencarli in base la mia esperienza di vita vissuta con un ragazzo autistico.

Quando un genitore riceve la diagnosi di autismo è come entrare in un tunnel senza uscita, si sente frastornato perche si ricorda la scena di un film, riaffiora nei ricordi di aver incrociato al mare quel ragazzo che correva avanti e indietro, di aver visto quella mamma al supermercato che cercava di consolare il suo bambino buttato a terra, che agli occhi dei presenti sembrava viziato, addirittura qualcuno ha accusato la mamma di non sapere educare il figlio.

Dopo i ricordi e le prime domande senza risposta inizi a vagare su internet, parola chiave per  i motori di ricerca "autismo",nella speranza di trovare risposte ad una soluzione e spesso una guarigione, ti senti sola perche il sistema ti ha abbandonato, esattamente un minuto dopo averti consegnato la diagnosi.

Inizi ad Abbandonare tutti gli interessi che avevi attraverso facebook, ed inizi a seguire gruppi e pagine che parlano solo di autismo, uno strumento utile ma che spesso manda il genitore a sfiorare la depressione, perche incontra la vera realtà dell'autismo,lontano da quel film che avevi visto tanto tempo fa, inizi a vedere le storie e i racconti di tanti genitori, tutti diversi tra di loro con diverse gravità e sfaccettature.

Spesso il genitore ha difficoltà al confronto, un po  per vergogna e spesso per paura, paura di sentirsi dire quello che ancora non è pronto ad ascoltare.

Ma la quotidianità inizia ad essere pesante,le urla, i pianti senza nessun motivo, le testate contro il muro, i morsi alle mani e l'aggressività verso chi è attorno a tuo figlio, le notti in bianco, le feci imbrattate sulle mura di casa, la pipi fatta ovunque, il rincorrere il bambino al supermercato, e ti ritorna in mente quella mamma con quel bambino viziato e poco educato, adesso quel bambino è tuo figlio.

Poi ti accorgi che attorno a te sono rimaste pochissime persone, nessuno ti invita al compleanno oppure al matrimonio e se lo fanno ti chiedono di non portare tuo figlio, hanno paura che possa mandare la festa sottosopra "che sciocchi" gli amici si dileguano assieme a tanti parenti, ti ritrovi sempre più sola, e allora inizi a capire che l'autismo ti sta togliendo qualcosa, ma allo stesso tempo ti sta dando forza, quella forza di aprirti al confronto con altri genitori.

Quando inizi a confrontati con altri genitori significa che stai acquisendo consapevolezza di cui senza di questa non potrai assolutamente aiutare tuo figlio.

A quel punto inizi a scoprire che tutto quello che accade intorno a te è già accaduto ad altri, altri genitori pronti ad ascoltarti,pronti a sostenerti, pronti ad aiutarti come presentare la domanda per la legge 104 oppure l'accompagnamento,ti accorgi di aver trovato una grande famiglia che magari vive a centinaia di chilometri da casa tua, ma a quel punto non importa la distanza, perché non hai bisogno di un contatto fisico ma semplicemente qualcuno che sappia ascoltarti anche telefonicamente, qualcuno che ti mandi il buongiorno su whatsapp, qualcuno che in ogni momento seppur lontano e con le tue stesse difficoltà riesce a dedicarti quel momento di cui hai bisogno.

Quando inizia l'età scolastica inizia un'altra fase, fatta di delusioni e boccate amare, inizi con le prese di una scuola poco preparata, non pronta ad accogliere tuo figlio, poi scopri che tuo figlio passa la maggior parte del tempo in una stanza vuota e tutto da solo (fortunatamente non sempre è cosi, ma nella maggior parte delle scuole è realtà), e ti senti cadere il mondo addosso quando ti dicono che non riesco a tenerlo in classe con gli altri compagni, il giorno in cui la classe di tuo figlio va in gita tuo figlio rimane a casa,  impossibile gestirlo a scuola figuriamo fuori, e ti chiedi cosa significa "inclusione",  poi arriva Natale e tu sai di dover andare a scuola perché ci sarà la recita, quel giorno sei seduta accanto ad altre mamme, inizia la recita e le mamme iniziano a fotografare i loro figli tanti flash uno dietro l'altro, le mamme che si emozionano nel vedere il proprio figlio che sta recitando, anche tu sei pronta con il cellulare pronta ad immortalare una scena, e ad emozionarti, ma non vedi tuo figlio, poi lo intravedi in un angolo con la maestra che lo tiene per mano, pensi che tra poco entrerà in scena e tu sempre pronta con il cellulare in mano, cellulare che da li a poco userai per chiamare qualcuno per sfogarti, ma lo fai dopo aver pianto ed asciugarti le lacrime, lacrime che nessuno riesce a vedere intorno a te, la recita è finita e non hai potuto scattare nessuna foto, se non quella che ti rimarrà impressa nel cuore sotto forma di ferita che porterai per tutta la vita.

Anche questa volta sentirai componenti della tua nuova famiglia, e anche in quel momento ti accorgerai che quello che stai vivendo qualcuno la già vissuto.

Passano gli anni ma la musica è sempre la stessa, ti accorgi che attorno all'autismo c'è il vuoto totale, acquisisci sempre più consapevolezza che ti porta a trasformati i un super eroe,sai che tuo figlio può contare solamente sulla tua lucidità, la tua forza, la tua determinazione, comprendi che è finito il tempo di piangere, ma bisogna agire in ogni modo e con ogni strumento.   

Inizi a correre avanti è indietro per le varie terapie, ma anche li trovi tante difficoltà, non sempre trovi la persona preparata e la terapia adatta a tuo figlio.

Nel frattempo inizi ad abituarti alle sue urla,ai suoi pianti senza motivo che ti tolgono il respiro, alle risate che arrivano dal nulla che ti coinvolgono, inizi anche a fregartene degli sguardi delle persone che incontri, ed inizi ad ignorare la gente che ti dice "ti capisco" oppure "poverina come fai", le ignori perché sai che sono frasi costruite sul nulla senza nessuna valenza. 

Ma tuo figlio cresce, ed inizi a farti una domanda che ti accompagnerà per tutta la vita "ma quando io non ci sarò più chi si prenderà cura di mio figlio" domanda che non avrà mai risposta.

Inizi a sentire tanti genitori dire, che finita la scuola si ritorna nel vuoto iniziale 

Inizi a sentire tanti genitori che lamentano di dover andare da un giudice a prestare un giuramento quando i figli raggiungono la maggiore età, che devono dare conto e ragione  a qualcuno che non ha mai visto il proprio figlio su come gestisci quella misera pensione che dovrà ricevere alla maggiore età.

Inizi ad ascoltare con attenzione, perché non vuoi ritrovarti nella condizione di quel giorno della recita .

Questo che ho scritto spero possa servire a tanti genitori, a non ritrovarsi a vivere quello che tante famiglie hanno già vissuto, e che attraverso questo breve racconto possano prendere sin da subito consapevolezza della condizione dei propri figli.

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