il Papa' di Gaetano,scrive al presidente della Repubblica Sergio Mattarella...

Al signor Presidente della Repubblica Sergio Matterella c/o Quirinale 00124 Roma

 Egregio Presidente Sono il Papa' di Gaetano, ragazzo con una grave sindrome autistica e ritardo mentale, viviamo a Palermo esattamente nella sua città di origine. Le scrivo prima in quanto padre poi a nome di Autismo in Movimento una associazione di cui sono il rappresentante, oggi Autismo in Movimento è presente i 3 regioni ( Sicilia - Basilicata - Campania ) Voglio richiamare la sua attenzione proprio sul mondo dell'autismo una sindrome con una crescita galoppante, se è vero che tanti passi in avanti sono stati fatti grazie alla legge Basaglia è pure vero che ad oggi tante famiglie sono e si sentono abbandonate dalle istituzioni.

 Gli elenco alcuni punti critici che vorrei fossero presi in seria considerazione ed trasformarli in punti di forza. 

1. Creare equità nazionale sulle terapie convenzionate, che oggi da regione a regione ed a volte anche da comune a comune c'è una grande differenza di trattamento ovviamente questo è sconfortante per quelle famiglie che vivono in quelle regioni/comuni con meno possibilità ad accedere alle terapie, pur avendo la stessa disabilità e nazionalità. In molte regioni c'è l'assenza totale di centri semi-residenziali e residenziali, in tante altre regioni pur avendo un numero considerevole di centri semi-residenziali e residenziali essi non funzionano al modo corretto in quanto le terapie risultano essere inefficienti non per colpa degli operatori che per la maggior parte sono abbastanza preparati ma bensì per l'organizzazione dei centri stessi che preclude la possibilità del rapporto 1/1 ed affibbia ad singoli operatori la gestioni di più ragazzi compromettendo la preparazione dell'operatore. Eppure basta pensare che le rette che incassano dallo stato/regioni sarebbero più che sufficienti ad assicurare un operatore per ogni paziente quindi raggiungendo il giusto obbiettivo ed assicurando il rapporto 1/1 cosa molto determinante per la maggior parte dei pazienti che vengono trattati in queste strutture riabilitative. 

2. Noi genitori chiediamo da tantissimo tempo di essere riconosciuti come caregiver ma riconosciuti in modo serio e da paese civile,è vero che in parlamento più volte questo argomento è stato trattato ma e pur vero che a distanza di tanti anni non si sia riusciti a prendere le giuste misure. Ad oggi un genitore caregiver che accudisce un figlio con una gravissima disabilità tante delle volte è costretto a lasciare il lavoro ritrovandosi senza nessun reddito e soprattutto senza avere possibilità di versare i contributi ai fini pensionistici con una incertezza di come affrontare gli anni della propria vecchiaia. La prego di immedesimarsi solamente per pochi istanti in una situazione del genere e pensare come si sente un genitore costretto a dover pagare la spesa oppure l'affitto di casa oppure la bolletta della luce del gas con i soldi del figlio diversamente abile e pensare che quei soldi dovrebbero servire alle terapie e al benessere del proprio figlio che per forza maggiore bisogna ridimensionare perchè siamo alla sopravvivenza. 

Perchè non darci la giusta riconoscenza con un trattamento economico e avere i contributi per affrontare una vecchiaia meno amara e crudele. Poi se ci pensiamo su, un genitore caregiver lavora 365 giorni l'anno h24, un genitore caregiver non è solamente un genitore ma è anche un infermiere,operatore socio sanitario,operatore socio assistenziale, parrucchiere, estetista, pedicurista, badante, pscologo, autista, e tante volte anche bersaglio per far scaricare le crisi di aggressività con evidenti segni lasciati dai graffi,morsi,pugni e calci. 

3. Creare equità sugli aiuti economici per esempio ( assegno di cura ) con grandi differenze da regioni a regioni ed addirittura in alcune regioni sono a zero aiuti pur avendo la stessa disabilità e nazionalità. . 

4. Modificare la legge del dopo di noi oggi assolutamente inadeguata, come sono totalmente inadeguate tante strutture del dopo di noi, come la cronaca ci insegna tanti si trasformano in veri e propri lager trasformando tanti ragazzi autistici in ragazzi pschiatrici per via di assuzioni di pscofarmaci. 

5. Creare una vera e propria task force sanitaria a favore dei disabili mentali, creando degli appositi spazi nei pronto soccorso con personale specializzato,e facendo in modo che nel servizio di emergenza sanitaria (118) si possa considerare la possibilità di personale specializzato pronto a saper intervenire in una situazione di emergenza su una persona autistica. Comprendo che questa lettera non è scritta in modo istituzionale e forse anche qualche errore grammaticale, ma le assicuro che è stata scritta con il cuore in mano di un papà che ha tanta paura del futuro del proprio figlio e che questa paura mi ha portato a progettare IL VILLAGGIO DELLA FELICITA' un dopo di noi con noi. Con la speranza che lei possa quantomeno voler conoscere tale progetto le invio i miei più cordiali saluti. 

Palermo li. 

Antonio Riggio papa' di Gaetano 

Antonio Riggio Papa' di Gaetano